“Fine vita” : è legge! I punti salienti della riforma.

Con la legge 219 dello scorso 22 dicembre il parlamento ha approvato le “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.

La legge in questione era molto attesa con riferimento all’introduzione della più consistente novità, le DAT (dichiarazioni anticipate di trattamento), soprattutto se pensiamo ai più noti casi che, tristemente, hanno occupato tribunali ed intere prime pagine dei più importanti quotidiani, smuovendo l’opinione pubblica e non solo. Eluana Englaro, Piergiorgio Welby e, da ultimo, Dj Fabo: per loro questa legge è arrivata comunque troppo tardi!

Vediamo gli aspetti principali e le più interessanti novità:

Sul consenso informato La legge statuisce che nessun trattamento può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi previsti dalla legge; promuove e valorizza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che trova il suo presupposto e atto fondante nel consenso informato.  Nella relazione di cura vengono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari, o la parte dell’unione civile, o il convivente oppure una persona di sua fiducia.

Il consenso informato deve essere espresso e documentato in forma scritta o per la persona con disabilità attraverso l’ausilio di videoregistrazione o dispositivi che Le consentano di manifestare il proprio pensiero.

La grande novità: le dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT).

Cosa sono le DAT? Sono quelle disposizioni attraverso le quali ogni persona, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali.

Chi può esprimerle?

Ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi.

Chi è il fiduciario?

La legge prevede altresì la possibilità di indicare una persona di propria fiducia (cd. fiduciario) che sarà chiamata a fare le veci del malato ed a rappresentarlo nelle relazioni con medico e strutture sanitarie. Il fiduciario deve accettare la nomina per iscritto. Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT. L’incarico del fiduciario può essere revocato in ogni momento anche senza obbligo di motivazione.

Cosa accade se non c’è il fiduciario?

Se il fiduciario non è indicato, oppure ha rinunciato all’incarico o è deceduto, le indicazioni contenute nelle DAT rimangono efficaci in relazione alle convinzioni e preferenze del disponente. Qualora sia necessario sarà il giudice tutelare a nominare un amministratore di sostegno.

Come devono essere redatte le DAT?

Le Dat devono essere redatte per :

• atto pubblico o
• scrittura privata autenticata o;
• scrittura privata (redatta di proprio pugno) consegnata personalmente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza che provvede a inserirla in un registro, ove istituito, o presso la struttura sanitaria che poi la trasmette alla regione.
• Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.

Una volta redatte le DAT è possibile cambiare idea?

Sì, con le stesse modalità le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi di urgenza ed emergenza le Dat possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico con l’assistenza di due testimoni.

Occorre pagare tasse o bolli sulle DAT?

No. Le Dat sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

Cosa accade nel caso di minori ed incapaci?

Sono i genitori o i tutori ad esprimere il consenso informato al trattamento sanitario del minore, la cui volontà sarà presa in considerazione tenendo conto della sua maturità e della sua età, nella piena valorizzazione delle sue capacità di comprensione e decisione. In assenza di DAT, nel caso in cui il tutore o l’amministratore rifiuti le cure per il minore ed il medico ritenga siano invece necessarie, la decisione spetta al giudice tutelare. Analogamente avverrà per gli incapaci.

Nuove terapie: si possono disattendere le DAT?

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora le Dat appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

È possibile l’obiezione di coscienza? Quali sono i limiti?

Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare o interrompere un trattamento ed, in questo caso, egli è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. A fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali quindi può rifiutarsi di dare corso alle DAT tuttavia ogni azienda sanitaria pubblica o privata anche cattolica garantisce la piena e corretta attuazione dei principi della legge sul biotestamento.

Consentita la terapia del dolore.

Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore.

Divieto di accanimento terapeutico.

All’art. 2 il punto 2 espressamente prevede che “nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico  deve  astenersi  da  ogni  ostinazione irragionevole nella somministrazione  delle  cure  e  dal  ricorso  a trattamenti inutili  o  sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

Cos’è il registro regionale delle DAT?

Art. 4, punto 7) “Le regioni che adottano modalità telematiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili”.

Avv. Rosalia Del Vecchio

Delegazione UPPI Castelmaggiore – Granarolo dell’Emilia – Argelato